ok alopecia

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sexta-feira, 6 de junho de 2014

FLORES E LENÇOS NA CABEÇA

Uma vez eu conheci por intermédio de uma amiga uma adolescente de 15 anos com alopecia universal. Ela não usava lenço, peruca, prótese ou qualquer tipo de maquiagem. Ela era uma menina linda, mas demorei a ver o seu rosto porque ela não conseguia me olhar nos olhos, ela olhava para onde estava a sua auto estima, nos seus pés.

Tem pessoas que assumem a sua cabeça lisa e levam uma vida muito normal. Eu admiro! Já tentei ser assim, experimentei em algumas viagens mas não me senti bem.

Já usei muitos lenços nos intervalos do meu tratamento com corticóide. Abusava nas cores, formatos e estampas, muitas amigas falavam que me adoravam usando lenço, eu nem tanto. Prefiro um cabelinho!

Mas tem que use lenço e não troque por nada porque é muito confortável e exige pouquíssima manutenção e investimento.

 Abaixo vídeos e fotos onde essa moça ensina o passo a passo de 12 maneiras de como usar lenços.





     Existe uma empresa que vende lenços lindos a scarf me, já vi a loja deles em alguns shoppings e aeroportos. Nos videos do youtube eles ensinam como prender lenços na cabeça, pescoço e também como vestir-se com lenços. Acesse http://www.scarfme.com.br/



   As fotos e vídeos a seguir mostram idéias para arrumações mais clássicas, para usar em uma festa por exemplo, adicione um broche bacana e boa festa!




MINHA EXPERIÊNCIA COM TRATAMENTOS PARA ALOPÉCIA

 
     Aos 25 anos, quando meu cabelo caiu de forma drástica,  fiquei muito assustada. Em um primeiro momento achei
que ele logo voltaria a crescer, como aconteceu nos meus 9 anos de idade quando meus cabelos caíram parcialmente mas com o sucesso do tratamento voltou a crescer em pouco tempo. Mesmo com essa convicção meu mundo parecia que estava desmoronando, não sabia como lidar com a minha aparência e nem com a reação das pessoas. Meu cabelo estava muito ralo e como era inverno em Santa Catarina, eu vinha usando tocas para disfarçar os poucos fios que me sobraram. Foi um mês desde o início avassalador da queda até eu decidir comprar minha primeira peruca.

     Iniciei um tratamento "cavalar" de corticóides orais e infiltrados, tive sorte porque não engordei muito. O corticóide abre tanto o seu apetite que você tem vontade de comer tudo o que vê pela frente. Meus cabelos cresceram rapidamente com altas dosagens de corticóide. Após alguns meses de tratamento deixei minha primeira peruca de lado e assumi meus cabelos curtos. Entretanto, ao diminuir a dose do medicamento meus cabelos caíram por completo. Fiz tentativa com corticóides por 2 vezes, por 2 vezes tive meus cabelos de volta e os perdi. Foi bem triste porque naquela época eu tinha a certeza de que eu teria meus cabelos de volta em pouco tempo.

     Para fazer tratamento com corticóide você deve saber que você precisa de acompanhamento médico, o corticóide baixa sua imunidade e você fica muito exposto. Ele pode não ser eficaz. Você pode engordar, e muito. Você vai inchar um pouco, isso é fato! E você não pode manter esse tratamento por muito tempo, corticóides podem provocar outras doenças bem piores nos ossos e nos rins.  

     Tentei tratamento com metotrexate e clob x por um tempo, nenhum sinal de repilação.

     Minhas últimas tentativas foram com difenciprona, tentei por 2 vezes. É um medicamento manipulado que você ou o seu médico aplicam no couro cabeludo algumas vezes por semana. Ele é um produto que causa uma irritação local, a ação dele é enganar os anticorpos que atacam os seus cabelos, a idéia é que esses anticorpos estejam preocupados em atacar a irritação causada pela difenciprona. Meus cabelos voltaram em partes principalmente da primeira vez, mas acho que meus anticorpos são bem inteligentes e não se deixaram enganar! A segunda vez que tentei o tratamento, no final de 2013, a ANVISA proibiu a comercialização e não teve jeito, tive que parar. Acho que a difenciprona ainda não é 100% segura.

      Estava me consultando com uma médica em Florianópolis que me indicou tratamento com ácido squarico. Estou morando nos EUA neste ano de 2014 então, segundo ela, seria uma oportunidade porque esse medicamento eu só encontraria aqui. Então me consultei com uma dermatologista na cidade que estou morando para poder comprar o tal ácido mas para minha surpresa a médica me disse que os EUA não liberaram esse medicamento porque ele se mostrou cancerígeno e não seguro.

      Tenho feito tudo ao meu alcance para ter meus cabelos novamente, infelizmente sem sucesso, mas isso não quer dizer que eu continue triste. Aprendi com todos os tratamentos que eu fiz a não criar muita expectativa. Eu coloco fé no tratamento, faço direitinho, mas repito para mim mesma, se não der certo não deu! Agora vou me dar um tempo, vou continuar a pesquisar, se aparecer algo novo, que não seja prejudicial a minha saúde eu com certeza vou tentar.

  PARA AQUELES QUE ESTÃO ENFRENTANDO O INÍCIO DA ALOPÉCIA: sejam muito investigativos, procurem bons médicos, aqueles que estão envolvidos em pesquisas com universidades e/ou que frequentam congressos de dermatologia porque deduz-se que estejam mais atualizados. Procure um médico que seja atencioso, paciente e perseverante. Já fui em dermatologistas muito caros que me disseram na primeira consulta "compre uma peruca" fuja desse tipo de "profissional".

Façam exames para verificar falta de vitaminas, exames do seu cabelo e couro cabeludo para verificar a presença se algum fungo e também não deixem de investigar outras doenças, geralmente a alopecia está associada a outras doenças auto imunes como distúrbios da tireóide (eu tenho), lupus, vitiligo, entre outras.

A minha mensagem final é, procurem ajuda para ter seu cabelo de volta, mas não esqueça do resto do seu corpo. Se a alopecia for mesmo desencadeada por fator emocional você deve tentar se equilibrar para ter seu cabelo de volta. Não comprometa sua saúde com medicamentos que possam ser nocivos a outras partes do seu corpo.



quinta-feira, 5 de junho de 2014

MINHA A.A - 
Qualidade de vida e bem estar

      Convivo com a alopécia areata desde a minha infância. Eram círculos e círculos de falhas na cabeça que iam e vinham. Aos nove anos meus cabelos caíram com uma intensidade muito maior, não chegando a perda total, acredito que 85%. Minha família buscou ajuda onde podia, em alguns lugares chegaram a aconselhar minha mãe a comprar uma peruca, ela ficou inconformada.

     Felizmente descobrimos um médico que nos passou muita confiança, acho que esse foi o milagre dele, e que receitou meu antigo conhecido minoxidil associado aos corticóides injetáveis e comprimidos. O tempo que fiquei sem cabelos durante a minha infância foi muito traumático, as crianças nem sempre são adoráveis.

     Após meses de tratamento os cabelos voltaram a "normalidade", eram tempos de repilação 100% e tempos com algumas falhas. Até que aos 25 anos, tive a perda total dos meus cabelos (alopecia universal). Acredito que desta vez o fator emocional tenha sido o gatilho, passei por um período de muito estresse. Bom, de lá para cá tenho procurado ajuda de diversos profissionais e buscado a repilação de várias maneiras: corticóides orais e injetáveis, minoxidil, difenciprona, metotrexate, vitaminas, nenhum eficaz. Passo tempos sem procurar tratamento quando me canso. Quando acho que devo tentar novamente, tento! E assim tem sido. 

     Logo que perdi todo o meu cabelo, e ainda não aceitava a minha situação, ouvia histórias de pessoas felizes que mesmo com AA. universal levavam uma vida normal, conheceram outras pessoas e se casaram. Como elas conseguiram?- eu pensava e julgava. Mas eu descobri com o tempo e depois de muitos questionamentos que a minha vida não poderia ser condicionada a esta doença.

     Sou casada com um homem maravilhoso que me ama como eu sou, com todo carinho do mundo ele me diz que para ele é como se meu problema não existisse. Eu procuro viver sem fazer da A.A o ponto principal. Foco nas coisas simples: amigos de verdade, família, freqüentar lugares que me fazem bem, praticar atividades físicas, trabalhar no eu gosto e claro, uma prótese bem bonita, um make básico diário e outras coisinhas que ajudam bastante. Faço quase tudo o que uma pessoa com cabelos naturais faz. O que eu não faço mais?...surfar!

     Então a idéia deste blog é descrever o que tenho feito, e o que tenho visto pessoas com o mesmo problema fazendo para serem mais felizes. São as minhas dicas de como se sentir bem, pode ser bom para você, eu espero.   

                                     Thaize Vanessa Costa Bortoluzzi










SOBRANCELHA - 
Você pode ter uma sobrancelha linda

Me sentia um tanto desconfortável ao me olhar no espelho sem cílios e sobrancelhas, parecia sem expressão. Eu nunca tive sobrancelhas fartas e bem desenhadas, sempre foram ralas e de cor clara, tanto que as pintava. Então agora como não as tenho, é engraçado, mas posso comprar a sobrancelha que eu quiser! E a parte boa é que ela é muito mais bonita que antes.

Então o que você pode fazer para ter uma bela sobrancelha?
(Lembrando que eu não sou maquiadora nem usei todos os produtos que eu vou listar, descrevo como uma forma de informar as pessoas o que pode ser feito, ok?)



  • Essa caneta de henna dura o dia todo. Você pode fazer o desenho a mão livre ou comprar um molde de plástico. Essa eu usei! Eu pintava a base da sobrancelha uniformemente e depois por cima imitava os fios para não ficar com uma aparência muito artificial.




  • Existe no mercado uma espécie de prótese de sobrancelha (não usei ainda mas parece legal). Também não sei onde vende no Brasil, você vai ter que procurar. Achei num site especializado que vende produtos para pessoas em tratamento quimioterápico ou alopécia: www.headcovers.com. Essa prótese é feita de cabelo humano, dizem que dura meses e você pode recortar conforme o formato que quiser. Nos EUA custa $48 (sem taxas).


  • Você pode fazer uma maquiagem permanente com micropigmentação. Ela dura de 6 meses a um ano, depois desse tempo a tinta vai saindo aos poucos e você deve retocar. Procure alguém realmente bom, pois estamos falando de uma tatuagem na sua face. Esse profissional deve saber qual é o melhor desenho para o tipo do seu rosto (deve entender de visagismo) e a cor deve combinar com o tom da pele e o tom do seu cabelo (prótese). Eu fiz e farei para o resto da vida! Eu costumo utilizar um make por cima do desenho da micropigmentação, mas quando vou a praia e a piscina não uso nada mesmo. Eu indico uma profissional que atua em Santa Catarina e São Paulo, procure no facebook por Jullie Souza. https://www.facebook.com/julliesouza.micropi


  •  Estou utilizando como make por cima da sobrancelha permanente o corretivo em pasta da contém 1g. Ele intensifica a cor da sobrancelha e corrige as falhas. Aplico com um pincel de cerdas pequenas e firmes.






  •  Existe um kit para desenhar sobrancelhas (eu nunca usei) que se assemelha a um desenho de micropigmentação fio a fio. Acho que é um sistema eficiente para quem não pensa em algo definitivo, crianças e pessoas em tratamento de quimioterapia. Não sei onde vende no Brasil mas está cada vez mais simples comprar produtos dos sites americanos. O nome do produto é Eyebrow Stamp, tem um video no youtube que não consegui postar, procure por "How to Apply an Eyebrow Stamp" acesse o site do fabricante: http://www.stampmefabulous.com/home.shtml




  • Você pode pintá-la com lápis e sombra, eu recomendo usar um tom um pouco mais escuro que o seu cabelo (se você tiver ou estiver usando peruca/ prótese), fica mais natural, mas sinceramente ainda não encontrei uma marca realmente fixadora. Se você não possui muita habilidade com desenho pode usar um stencil como na foto ao lado.





         Essa menina linda do vídeo abaixo fez uma eyebrow fake (sobrancelha    falsa)   muito bonita mas acho que eu só teria paciência para fazer esse procedimento  em dias muito especiais!

A.A ALOPECIA AREATA, O QUE É?  
Teoria e sites específicos

Resumindo pelas minhas palavras:  é a perda e cabelos e/ou pelos (total ou parcial) que  acontece com algumas pessoas, 2% da população, por algum motivo que não se sabe qual é, apenas se deduz, e que não existe cura nem medicamento específico e 100% eficaz para cada caso.

Mas não se apavore, felizmente você pode ter seus cabelos e/ou pelos de volta. É uma situação que pode não ser permanente, depende de cada pessoa.

Na teoria:

Alopecia é a redução parcial ou total de pelos ou cabelos em uma determinada área de pele. Ela apresenta várias causas, podendo ter uma evolução progressiva, resolução espontânea ou controlada com tratamento médico. Quando afeta todo os pêlos do corpo, é chamada de alopecia universal.1 O dicionário Aurélio registra a possibilidade de dupla pronúncia, ou seja, pronúncia facultativa.
http://en.wikipedia.org/wiki/Alopecia_areata

Existem alguns outros tipos de alopécia além da Areata que estamos falando neste blog, são: androgênica, congênita, traumática, neurótica, secundária ou medicamentosa, seborréica, eflúvica e alégica.

A foto ao lado foi extraída do blog da Dra. Cynthia Furtado que explica muito bem sobre o que é A.A: http://cynthiafurtado.blogspot.com/2009/03/alopecia-aretata.html

Para melhor entendimento o site americano de uma fundação chamada naaf é muito bom, fala sobre os tipos de alopécia, os estudos que estão sendo realizados e você pode se cadastrar para receber novidades: http://www.naaf.org/site/PageServer?pagename=homepage