Por que ter vergonha?

Tenho me perguntado: porque a gente sente vergonha de ter alopécia?

Na confusão de sentimentos que a gente vive quando se depara com a doença, sente pena de si mesmo,  medo de que o cabelo não cresça novamente, ou que caia de novo, revolta da vida, e quase sempre, sente muita vergonha.

Aos 25 anos, quando a alopécia voltou com tudo na minha vida, eu tinha pavor que alguém descobrisse meu problema. Escondi a falta de cabelos usando próteses por muito tempo. Ficava imaginando a reação das pessoas sabendo que eu não tinha cabelos.  Acho que esse sentimento de pânico se deve ao fato de a minha infância ter sido bem traumática. Algumas crianças criavam apelidos e histórias mirabolantes sobre a doença, os mais audaciosos (ou melhor, diabólicos) arrancavam a boina que eu usava para disfarçar a cabeça sem cabelos, pensa que eu chorava? Eu corria atrás deles furiosa até que soltassem a minha Boina! Demorou um certo tempo para eu perceber que a Alopécia na minha fase adulta poderia ser bem menos dolorosa.

 Procurei uma psicóloga que me deu um suporte maravilhoso e me abriu os olhos para realidade, de que meus cabelos, ou a falta deles, não representavam a Thaize, e que havia muito mais além disso. Hoje não escondo mais de ninguém, também não saio divulgando por ai. Tenho uma postura bem distanciada da alopécia no meu dia a dia, foco no meu trabalho, nos meus estudos e toco no assunto só se alguém perguntar, o que é bem raro de acontecer.

Escrever este blog tem sido um tanto solitário, apesar de ter uma visualização considerável, consegui interagir com apenas um visitante.

As princesas que me procuram no facebook

As pessoas não querem se expor porque tem vergonha. Aconteceram situações de contatos através do meu facebook, meninas confusas, assustadas, e querendo manter sua imagem em sigilo me procuraram para tirar dúvidas. Ao mesmo tempo que fico feliz em poder ajudar com a minha experiência ou algumas poucas palavras de conforto, fico triste porque sei o quanto é ruim viver escondendo a alopecia das pessoas.

Mas a minha experiência me ensinou que tudo tem seu tempo. Tempo de ter raiva, de ter vergonha, de se adaptar e de se aceitar.

Eu espero que você que esteja lendo este post possa se sentir mais encorajado em aceitar a doença. Aceitar não quer dizer desistir, apenas buscar a reversão do quadro de alopécia de uma forma mais leve.

Fica aqui meu facebook para quem quiser  conversar ou tirar alguma dúvida dos posts: https://www.facebook.com/thaizevanessa.costa

Meus cabelos voltaram!

E eu também voltei!

Depois de um tempo ausente, e muitas mudanças na minha vida, trago novidades!

Minha experiência de morar nos EUA por um ano e meio foi incrível por vários motivos: viver em segurança, ter estabilidade econômica e política, dirigir num trânsito tranquilo e a possibilidade que eu tive de descansar um pouco da rotina pesada que eu tinha no Brasil e ainda trabalhar num escritório de arquitetura ma-ra-vi-lho-so. Outra coisa muito boa, que eu considero o resultado do estilo de vida que eu tive durante aquele tempo, foi que mesmo sem tratamento, meus cabelos voltaram a crescer! 

Posso dizer que em certa ocasião eu já tinha praticamente 80% do meu cabelo de volta, meus cílios estavam enormes! Mesmo assim, não deixei de usar as minhas próteses. Fui bastante cautelosa esperando que ele voltasse completamente.

Na minha cidade haviam várias lojas de beleza com muitas opções de cabelos: apliques, perucas, próteses...uma disneylandia! Como já disse em outro post, as negras americanas são muito vaidosas e autênticas, elas não tem nenhum receio em usar perucas. Eu tinha uma professora de inglês que a cada semana aparecia de um jeito: de cabelo curtinho, com tranças, de cabelo loiro, ruivo! Ninguém achava anormal. Eu me sentia ainda mais confortável naquele meio.

Entretanto, como não podemos controlar tudo em nossa volta, estive em uma situação de estresse bem forte, e percebi que novas áreas sem cabelo começaram a aparecer. O sinal ficou vermelho! Não podia fugir daquela situação de estresse e ao mesmo tempo tinha que tentar ficar calma para que o meu cabelo continuasse a crescer. Fiz o melhor que pude, respirei fundo, tentei resolver o problema (não consegui!) e meus cabelos minguaram um pouco, mas não desanimei, minha vida seguiu normalmente.

Ai voltei pro Brasil. E as situações de estresse aumentaram. Os cabelos caíram mais, mas aquela situação de alopécia universal não aconteceu e ainda tenho os meus cílios! Tentei infiltração de corticóide nas áreas afetadas mas parece que piorou. Resolvi fazer o que eu vinha fazendo nos EUA, abandonei o tratamento de corticóides infiltrados (com o conhecimento da minha médica), mas continuo tomando algumas vitaminas e tenho tentado estar de "cuca fresca".

A conclusão que eu tenho dessa minha última experiência foi que não criar expectativas me deixou mais forte. Eu sinto que o meu organismo é muito delicado, que basta um gatilho emocional para ativar a minha alopécia. E eu não posso viver numa bolha, os problemas vão e voltam, e eu vou ter que encará-los da melhor forma.

Aqui segue um link sobre infiltração de corticóides:
https://alopeciaareatabrasil.wordpress.com/2011/02/06/tratamento-da-alopecia-areata-com-infiltracao-de-corticorteroides/

Perucas

Base (cap) de uma peruca

Perucas ou próteses são grandes aliados para manter a auto estima. Já tive muito preconceito quanto a usar ambas, mas na realidade nunca senti nenhum desafeto ou rejeição por usar perucas ou próteses. As pessoas podem estranhar no começo porque você fica diferente, mas depois se acostumam. Você também acaba se adaptando e esse mundo de cabelos comprados, vai se tornando até divertido, experiência própria!

    As perucas ou próteses podem ser feitas de cabelo natural ou sintéticos. Os cabelos são fixados a base (de tecido, renda ou silicone) manualmente ou por um processo mecânico. Elas geralmente vem com um sistema de regulagem na nuca. Podem ser compradas prontas ou sob encomenda.

   Durabilidade:  Eis a grande diferença entre as feitas de cabelo natural e as sintéticas. Uma peruca de cabelo natural dura mais. As minhas chegavam a 6, 7 meses. As perucas de cabelo sintético dizem que duram em torno de 4 meses. Nunca tive uma experiência com peruca de cabelo sintético mas já li que pessoas com AA compram como um "step", para serem usadas na praia por exemplo, a fim de não danificar a peruca de cabelo natural que é bem mais cara.
   Nos EUA as perucas sintéticas são muito populares. Em cada cidade existem dezenas de lojas de cabelos sintéticos. As americanas adoram mudar o visual (as cantoras pop Rihanna e Beyonce tem divulgado essa ideia), elas podem estar loiras em um dia e ruivas no outro dia.

   Cor: A cor e a textura do cabelo sintético permanece invariável mesmo depois de várias lavações. Já os cabelos naturais mudam de cor com o tempo, eles oxidam. Após alguns meses usando uma peruca morena provavelmente ela ficará ruiva. Um ponto positivo do cabelo natural é que você pode pintar, fazer mechas, reflexos e também chapinhas e diversos penteados. Você pode intercalar 2 peças, deixar uma no salão para escovar enquanto você faz outras coisas sem perder o seu tempo. Já o cabelo sintético não admite pintura e somente alguns modelos mais sofisticados admitem chapinha ou baby liss.

Escova raquete

   Manutenção: O indicado é manter a peruca/prótese sempre bem escovada para não ficar embaraçada. A escova tipo raquete é a mais indicada. Escove sempre debaixo para cima e nunca escove a base da peruca para não soltar os fios da base.

   Como lavar: É recomendável lavar o cabelo natural toda semana, ou até 2x na semana. Já comprei shampoos indicados para próteses e perucas que eram terríveis e já usei produtos a base de morrocanoil que foram maravilhosos. Eu acredito que cada cabelo tenha uma particularidade e eu prefiro testar alguns produtos.
   Nunca lave a peruca/prótese na sua cabeça. Retire e lave sem esfregar na pia ou recipiente com água morna. Passe o shampoo gentilmente com os dedos e repita mais uma vez. Faça o mesmo com o condicionador. Deixe escorrer (sem torcer) e depois com a ajuda de uma toalha retire o excesso de água. Passe uma gota de silicone nas pontas. Você pode deixar secar ao natural ou secar com secador.
    Minha dica: Eu gosto de deixar secar ao natural para não usar muito calor na peça. Apenas finalizo com secador e chapinha para dar aquela ajeitada final. Nunca saio de casa sem finalizar com chapinha.

 Importante: sempre que tirar a sua peruca esfolie suavemente sua cabeça, além de retirar toda a gordura, estimula o crescimento dos fios.

   Quanto a lavagem do cabelo sintético, como não tenho muito conhecimento, vou passar um link que explica muito bem como fazer: http://beautyhairs.blogspot.com/2012/03/aprenda-lavar-e-desembaracar-sua-lace.html
  
   Colocação de perucas: Como não são coladas a cabeça, são super rápidas para colocar. As perucas possuem uma regulagem na nuca para firmar melhor na cabeça. Com isso é possível fazer rabos de cavalo (não tão altos) e diversos penteados. Esse sistema proporciona mais segurança mas não é algo muito confortável.

   Corte: Quanto ao corte você pode usar com franja e sem franja tranquilamente, mas eu recomendo, se optar por não usar franja, um estilo mais picado na frente, com cabelos que emoldurem o seu rosto na lateal pelo menos a partir da altura dos olhos.
  
  Outras facilidades:

- Você pode tirar as perucas para dormir. Particularmente eu acabava dormindo com um lenço porque sentia frio na cabeça mas eu sou uma pessoa que sente frio o tempo todo;
- Você pode mudar o seu visual quando quiser;
- Você pode ter várias perucas do mesmo modelo e alterar o uso delas para terem maior tempo de uso;
- Se você tem testa grande (meu caso) pode ter com a peruca o tamanho de testa que quiser!!!!
- Com um pouco de cuidado dá pra dar um mergulho rápido na piscina ou no mar sem ondas, é só prender o cabelo e se aventurar.
 




  
  

Tipos de cabelos para as Full Lace Wigs

As full lace wigs são próteses capilares feitas a mão ou a máquinas especiais, onde os fios são colocados individualmente em uma base fina, chamada lace (renda em português). Elas podem ser feitas sob encomenda, no tamanho da sua cabeça, ou compradas prontas, geralmente nos tamanhos pequeno, médio e grande. Os tipos de cabelos disponíveis a nossa escolha, pelo menos os mais populares, estão divididos em categorias conforme a procedência, são: Indiano, Malasiano, Asiático, Brasileiro e Europeu.

Cabelo Indiano

Indiano Remy: é o cabelo mais popular no mercado porque está prontamente disponível e acessível em função de as indianas usarem cabelos compridos, quase sempre naturais, e elas o vendem por um preço baixo em relação aos demais. 

Eu tenho uma prótese em casa feita com esse cabelo. Eu nunca usei! Eu achei o cabelo muito fino, os nós da base ficaram muito visíveis. Comprei pelo site evawigs.com

Texto extraído do site everythingwigs.com: A textura é versátil, você consegue modelar cachos muito bem. Também recebe bem tinturas mas cores muito claras ou muitos processos tornará o cabelo emaranhado e seco. O cabelo indiano é menos grosso e denso do que o cabelo Chinês ou Malasiano (http://www.everythingwigs.com/help_answer.asp?ID=28#307 ).


Malasiano: é um cabelo que pode ser encontrado naturalmente liso, com curvatura ou onda. Em relação a densidade do cabelo, é mais grosso do que o indiano, mas não tão grosso como cabelo Chinês. Embora o cabelo seja mais espesso, é leve, macio e tem bom corpo. Ele não é tão brilhante quanto o chinês ou indino. Geralmente sua cor natural é o marrom médio para escuro.  O cabelo malaio é mais caro do que o cabelo indiano ou chinês. (http://www.everythingwigs.com/help_answer.asp?ID=28#307 )

Cabelo Malasiano

O cabelo Malasiano segue exatamente a descrição do site. Estou tendo uma experiência com este tipo de cabelo. Achei melhor que o cabelo Europeu, comprei com a Ava do american wigs (http://www.americanwigsandfashions.com/), o site não é muito atraente mas o atendimento é excelente, eles tem um escritório enorme com centenas de opções a pronta entrega, a loja fica em Atlanta, GA, EUA e elas enviam para o Brasil.    

Cabelo Chinês

Remy Chinês: os fios são mais grossos que os outros, o cabelo é geralmente espesso, muito liso e brilhante. Dizem que ele não sustenta cachos mas eu tenho uma peça com este cabelo e posso dizer que ele é excelente, e sustenta cachos sim. Geralmente a cor natural é o marrom escuro para preto. 

Eu realmente gostei de ter um cabelo chinês, quando molhado ele não fica frisado, fiz uma tintura "ombré" e ficou muito bonito, os cabelos chineses são os que melhor aceitam tintura. O único problema foi que a prótese veio com pouco cabelo, ou por ser muito liso apresenta ser fino.

textura SILK

textura YAKI

ATENÇÃO PARA AS TEXTURAS: Yaki é um cabelo frisado, geralmente é um cabelo chinês processado, eu não gosto, acho artificial.

Europeu: É um cabelo que recebe tintura com mais facilidade porque ele já é naturalmente mais claro que os demais. Costuma ser extremamente caro, 2, 3 vezes mais caros que os outros, isso porque as Europeias não usam cabelos muito longos que possam servir para uma prótese, geralmente usam tintura e quanto estão aptos para próteses o preço a pagar é muito alto.
Eu já tive 2 próteses de cabelos Europeus, foram realmente caros, cerca de $ 2.000,00 (dois mil dólares) cada. Comprei da marca Ruebber (espanhola) através de uma revendedora de Joinvile, SC. Era um cabelo bonito, mas na época não me ensinaram a usar corretamente teve sua vida útil reduzida.

DICA: O que manda muito em uma prótese além da qualidade do cabelo é a coloração e o corte. Existem empresas que vendem cabelos maravilhosos prontinhos, mas o preço sai a partir de $2.000,00 (como este da foto). Minha dica é: se forem comprar cabelos mais em conta, os não europeus, comprem naturais no comprimento um pouco maior do que você deseja e leve a um profissional que você conhece para cortar e pintar. Sai mais barato e é mais seguro. Outra dica é: não pinte a sua prótese não Europeia com uma cor muito clara ou mais de uma vez, o cabelo resseca e enche de pontas duplas.

yaffawigs

MELATONINA

Ela foi chamada pela revista isto é de super-remédio: "ela ajuda a emagrecer, protege contra os danos causados pelo acidente vascular cerebral, auxilia no controle da hipertensão e da diabetes e reduz as crises de enxaqueca. Um dos últimos benefícios descobertos foi o de diminuir a queda de cabelo provocada por causas genéticas, a alopécia androgenética, conhecida como calvície masculina." http://www.istoe.com.br/reportagens/317231_O+SUPER+HORMONIO

Sabemos que a alopécia androgenética é bem diferente da alopécia areata, após ter sido indicada pela minha dermatologista,  li diversas matérias a respeito não encontrei nada que pudesse fazer mal, muito pelo contrário, a melatonina regula o sono, é um antioxidante poderoso e está sento estudada por diversas áreas da medicina. Venho tomando fazem uns 6 meses e tenho tido bons resultados.

No Brasil este medicamento não possui registro de comercialização na Agência Nacional de Vigilância Sanitária, mas também não é proibido, logo, você não vai encontrar nas farmácias, eu comprava em lojas de academia. Aqui nos EUA ela é super popular para quem tem insônia e é vendida nas prateleiras dos supermercados.

Entretanto, vale o alerta: NÃO USE SEM FALAR COM SEU MÉDICO.

Leia mais no site da revista super interessante: http://super.abril.com.br/saude/melatonina-agenda-corpo-436397.shtml

FLORES E LENÇOS NA CABEÇA

Uma vez eu conheci por intermédio de uma amiga uma adolescente de 15 anos com alopecia universal. Ela não usava lenço, peruca, prótese ou qualquer tipo de maquiagem. Ela era uma menina linda, mas demorei a ver o seu rosto porque ela não conseguia me olhar nos olhos, ela olhava para onde estava a sua auto estima, nos seus pés.

Tem pessoas que assumem a sua cabeça lisa e levam uma vida muito normal. Eu admiro! Já tentei ser assim, experimentei em algumas viagens mas não me senti bem.

Já usei muitos lenços nos intervalos do meu tratamento com corticóide. Abusava nas cores, formatos e estampas, muitas amigas falavam que me adoravam usando lenço, eu nem tanto. Prefiro um cabelinho!

Mas tem que use lenço e não troque por nada porque é muito confortável e exige pouquíssima manutenção e investimento.

 Abaixo vídeos e fotos onde essa moça ensina o passo a passo de 12 maneiras de como usar lenços.

     Existe uma empresa que vende lenços lindos a scarf me, já vi a loja deles em alguns shoppings e aeroportos. Nos videos do youtube eles ensinam como prender lenços na cabeça, pescoço e também como vestir-se com lenços. Acesse http://www.scarfme.com.br/



   As fotos e vídeos a seguir mostram idéias para arrumações mais clássicas, para usar em uma festa por exemplo, adicione um broche bacana e boa festa!

MINHA EXPERIÊNCIA COM TRATAMENTOS PARA ALOPÉCIA

 
     Aos 25 anos, quando meu cabelo caiu de forma drástica,  fiquei muito assustada. Em um primeiro momento achei
que ele logo voltaria a crescer, como aconteceu nos meus 9 anos de idade quando meus cabelos caíram parcialmente mas com o sucesso do tratamento voltou a crescer em pouco tempo. Mesmo com essa convicção meu mundo parecia que estava desmoronando, não sabia como lidar com a minha aparência e nem com a reação das pessoas. Meu cabelo estava muito ralo e como era inverno em Santa Catarina, eu vinha usando tocas para disfarçar os poucos fios que me sobraram. Foi um mês desde o início avassalador da queda até eu decidir comprar minha primeira peruca.

     Iniciei um tratamento "cavalar" de corticóides orais e infiltrados, tive sorte porque não engordei muito. O corticóide abre tanto o seu apetite que você tem vontade de comer tudo o que vê pela frente. Meus cabelos cresceram rapidamente com altas dosagens de corticóide. Após alguns meses de tratamento deixei minha primeira peruca de lado e assumi meus cabelos curtos. Entretanto, ao diminuir a dose do medicamento meus cabelos caíram por completo. Fiz tentativa com corticóides por 2 vezes, por 2 vezes tive meus cabelos de volta e os perdi. Foi bem triste porque naquela época eu tinha a certeza de que eu teria meus cabelos de volta em pouco tempo.

     Para fazer tratamento com corticóide você deve saber que você precisa de acompanhamento médico, o corticóide baixa sua imunidade e você fica muito exposto. Ele pode não ser eficaz. Você pode engordar, e muito. Você vai inchar um pouco, isso é fato! E você não pode manter esse tratamento por muito tempo, corticóides podem provocar outras doenças bem piores nos ossos e nos rins.  

     Tentei tratamento com metotrexate e clob x por um tempo, nenhum sinal de repilação.

     Minhas últimas tentativas foram com difenciprona, tentei por 2 vezes. É um medicamento manipulado que você ou o seu médico aplicam no couro cabeludo algumas vezes por semana. Ele é um produto que causa uma irritação local, a ação dele é enganar os anticorpos que atacam os seus cabelos, a idéia é que esses anticorpos estejam preocupados em atacar a irritação causada pela difenciprona. Meus cabelos voltaram em partes principalmente da primeira vez, mas acho que meus anticorpos são bem inteligentes e não se deixaram enganar! A segunda vez que tentei o tratamento, no final de 2013, a ANVISA proibiu a comercialização e não teve jeito, tive que parar. Acho que a difenciprona ainda não é 100% segura.

      Estava me consultando com uma médica em Florianópolis que me indicou tratamento com ácido squarico. Estou morando nos EUA neste ano de 2014 então, segundo ela, seria uma oportunidade porque esse medicamento eu só encontraria aqui. Então me consultei com uma dermatologista na cidade que estou morando para poder comprar o tal ácido mas para minha surpresa a médica me disse que os EUA não liberaram esse medicamento porque ele se mostrou cancerígeno e não seguro.

      Tenho feito tudo ao meu alcance para ter meus cabelos novamente, infelizmente sem sucesso, mas isso não quer dizer que eu continue triste. Aprendi com todos os tratamentos que eu fiz a não criar muita expectativa. Eu coloco fé no tratamento, faço direitinho, mas repito para mim mesma, se não der certo não deu! Agora vou me dar um tempo, vou continuar a pesquisar, se aparecer algo novo, que não seja prejudicial a minha saúde eu com certeza vou tentar.

  PARA AQUELES QUE ESTÃO ENFRENTANDO O INÍCIO DA ALOPÉCIA: sejam muito investigativos, procurem bons médicos, aqueles que estão envolvidos em pesquisas com universidades e/ou que frequentam congressos de dermatologia porque deduz-se que estejam mais atualizados. Procure um médico que seja atencioso, paciente e perseverante. Já fui em dermatologistas muito caros que me disseram na primeira consulta "compre uma peruca" fuja desse tipo de "profissional".

Façam exames para verificar falta de vitaminas, exames do seu cabelo e couro cabeludo para verificar a presença se algum fungo e também não deixem de investigar outras doenças, geralmente a alopecia está associada a outras doenças auto imunes como distúrbios da tireóide (eu tenho), lupus, vitiligo, entre outras.

A minha mensagem final é, procurem ajuda para ter seu cabelo de volta, mas não esqueça do resto do seu corpo. Se a alopecia for mesmo desencadeada por fator emocional você deve tentar se equilibrar para ter seu cabelo de volta. Não comprometa sua saúde com medicamentos que possam ser nocivos a outras partes do seu corpo.